十个月男婴患罕见疾病 “儿子,我想听你喊我一声爸爸!”

【时间: 2018-04-13 09:47 来源:内江晚报】【字号:

斗地主赢真钱可提现 www.acamp.net 皓皓和妈妈互动

皓皓十个月来的病历、检验报告、诊断书及费用清单

  再过一天,皓皓就十一个月了。看着儿子一天天长大,市中区永安镇大堰村3组村民黄杰没有感受到做父亲的喜悦和自豪,取而代之的是挥之不去的悲伤和无助。因为皓皓正经历一场磨难——

  就在几天前,皓皓被确诊患上WAS综合症。这是一种罕见的免疫缺陷疾病,如果不及时进行有效治疗,最终会因出血感染而致命。此前,皓皓因反复便血、紫癜、肺部感染已多次住进ICU。只有尽快进行造血干细胞移植,皓皓才有生的希望。但面对超过30万的巨额医疗费用,黄杰一家几近崩溃——

  罕见

  出生一周就开始便血

  反复就医十个月终确诊

  圆圆的小脑袋,一双大眼睛忽闪忽闪。如果没有生病,十个月的皓皓会和同龄孩子一样,为爸爸妈妈带来无数欢乐。

  可事与愿违。最近两天,皓皓再次因为严重肺炎住进医院。4月11日,记者到内江怡德医院探访时,只见皓皓头上插着留置针,腹部连着监控仪,只能被爸爸妈妈抱着在病房内活动。他睡着时,喉咙里发出的声音像成年男子的鼾声,振得小胳膊跟着颤抖。清醒时,皓皓又喘得厉害,呼吸声很重,像一口气爬了十多层楼的老人。

  黄杰已经记不清这是皓皓出生以来第几次入院。厚厚的一大叠病历、检验报告、诊断书以及费用清单,记录了这十个月来,皓皓的漫漫求医路。

  皓皓是黄杰的第二个孩子,夫妻俩还有一个4岁多的女儿。去年5月15日,皓皓出生。儿女双全,黄杰一家很是欢喜。

  然而,才一周左右,皓皓就出现便血症状。家里人起初以为是上火了,就给他喂了清清宝,但是便血症状一直没有得到改善,同时皓皓身上还出现紫癜症状(淤血点)。皓皓快满月时,家人把他抱到医院检查,医生当时给出的诊断是细菌、病毒感染。

  此后,医院成了皓皓常去的地方,吃药、打针、插管成常态,而病情也不断复杂化,一次比一次凶险,身上不断出现淤血点,便血也是反反复复,后来又继发感冒、发烧、肺炎等。

  为了弄清楚病因,黄杰和妻子辗转内江、自贡、成都、重庆各大医院。十个多月的小生命,就进过数次ICU。在成都妇女儿童中心医院ICU,皓皓住了二十多天才出院。ICU病房有严格的探视规定,夫妻俩把孩子接出来时,原来白白胖胖的皓皓瘦得不成人形,“皮肤耷拉在骨头上,像个七八十岁的老头子。”

  在成都妇女儿童中心医院医生建议下,黄杰夫妇做了基因检测,报告于4月5日寄到夫妇俩手中。结合基因检测报告,重庆儿童医院的一位专家进一步诊断证实,皓皓患的是WAS综合症!

  这是一种遗传性疾病,也称为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症,发病率大约为十万分之一。发病时,患者会出现血小板减少,免疫缺陷的症状,很容易导致出血感染死亡。

  这意味着,如果不及时治疗,皓皓随时可能发生各种感染,一次轻微的小感冒就有可能危及他稚嫩的生命!

编辑:杨芳